王玲还记得女儿其其因酮症酸中毒住院抢救的日子：跑上跑下、手忙脚乱，无时无刻不在担心病房里的女儿。当时7个月大的其其躺在病床上，等待每日的胰岛素注射。

今年，其其5岁了。古灵精怪的她是方圆几里的名人——无论大人小孩，其其都能和他们聊上几句；几天不在家，就有孩子们上门来问“其其什么时候回来跟我们玩？”

面对伙伴们的好奇，其其总是卷起袖子，毫不顾忌地露出胳膊上的动态血糖仪。天真的她，甚至向幼儿园的同学们分享自己用来调节低血糖的方糖，惹得王玲又好气又好笑……

11月14日是世界糖尿病日。王玲加入了许多糖友社群，看到中年糖友家庭幸福、事业有成，她就对女儿的未来更有信心：未来不是黑的，未来有光亮。

△其其

全家通过手机App监控孩子血糖

王玲手机里保存着许多幼儿园老师发来的视频。视频中，戴着一副粉红色眼镜的其其活跃在各种活动现场，又蹦又跳。

查看这些视频时，王玲手机里的动态血糖仪App不断发送着通知——实时血糖6.1mmol/L；实时血糖5.9mmol/L……这是其其胳膊上佩戴的动态血糖仪记录的数据。其其在益阳赫山区老家与爷爷奶奶一起生活，王玲和丈夫带着读初三的大女儿涵涵在长沙工作。为了方便查看其其的实时血糖，王玲、丈夫和婆婆的手机里都下载了配套的App。

在长沙的家中，几大纸箱也只是其其所需的控糖耗材中的一部分：箱子里囤放着必需的针头、试纸、指尖血血糖仪、动态血糖仪、为了快速升糖而准备的方糖等等，冰箱里还有胰岛素。

在益阳家中，这些物资更多。王玲计算过，按照每天早晚各1针中效胰岛素、早餐前1针速效胰岛素、中餐和晚餐前各1针短效胰岛素，还有特殊情况的补针，每个月的花销大约在1000到2000元之间。

一旦发现其其的血糖低于6mmol/L或者高于13mmol/L，王玲就会马上打电话给婆婆，让她提醒其其吃方糖或补针。低血糖比高血糖更让王玲紧张，“低血糖好像会损伤大脑，可能对智力有影响。所以虽然6mmol/L不算特别低，我还是要在这个时候就提醒一下。”王玲说。

每天打几针、什么时候补针、打多少个单位……这些问题都相当个性化。王玲坦言，自己到现在为止也不是控糖方面的专家，只是靠无数次尝试，逐渐摸索出适应女儿体质的控糖方案。

七个月大时因酮症酸中毒住院确诊

其其约4个月大时，王玲发现她喝奶喝得很多、小便次数也多，却不见长个头。去医院检查后，医生给出了其其“牛奶中度过敏”的诊断。此后几个月，王玲费尽心思给其其更换奶粉。但没想到不久后，其其住进了湖南省儿童医院的重症监护室。

“一开始是有点感冒，后来直接昏迷了。在ICU住了6天，又在普通病房住了十几天。”王玲回忆，这次医生给出的诊断是一型糖尿病引发的酮症酸中毒。这意味着当时其其的血糖已经严重超标，体内酸性物质堆积过量，可能还有生命危险。

王玲一家无法接受。7个月大的孩子，怎么就得了糖尿病？婆婆觉得其其的名字“没起好”，要给她改名。大人们白天手忙脚乱地在医院陪护；晚上才有空咀嚼那巨大的苦涩和迷茫。

一型糖尿病与遗传因素、自身免疫异常、环境因素等有关，主要集中在青少年时期发病，年龄最小的患者甚至不足1岁。由于一型糖尿病患者基本失去了分泌胰岛素调节血糖的功能，因此血糖影响因素更多、更难控制其波动。

既然已经确诊，每日的胰岛素注射就已开始。医护一方面为其其注射胰岛素、平稳血糖，一方面给王玲夫妻教学。最开始王玲连看都不敢看，“孩子那么小，皮肤太薄了，我下不了手。”直到其其快出院时，丈夫劝说她“必须得学会了”，王玲才第一次接过胰岛素注射笔。尽管手止不住地颤抖，但她好像就是从那一刻开始，接受了女儿是糖宝的事实。

家人“血糖焦虑”，孩子给同伴“分享方糖”

出院后，王玲贴身照顾其其，24小时严密监控血糖值。每个夜晚，她都会设置好几个闹钟，定时起床查看其其的血糖，没有睡过一个整觉。

控糖的花销让这个家庭承担着不小的压力。其其一岁多时，王玲决定来长沙工作。出发前，她将注射胰岛素的流程、观察血糖变化以及应急处理统统教给了婆婆，并且带着她反复练习，直到熟练掌握。现在，其其爸爸、妈妈、姐姐、爷爷、奶奶甚至表姐都掌握了给她注射胰岛素的技巧，其其自己也学会了基本的消毒、更换针头、查看血糖数据等操作。

与女儿分开放大了“血糖焦虑”，王玲直到现在都没适应。她更频繁地查看手机App，生怕错过了血糖异常警报。

让她没想到的是，长大的其其却一点都不焦虑。“以前涵涵小的时候，一说爸爸妈妈要出门去上班了，总会偷偷哭一下。同样的情况，其其只丢下一句‘你们走吧’，转头就跟小伙伴们玩去了。”

在幼儿园，有小朋友对其其胳膊上的动态血糖仪好奇，她就揭开袖管让他们端详。书包里总是带着的方糖，其其也“毫不吝啬”地分享给小朋友们吃；一些家长得知这是调控低血糖的药物食品后有些不快，还引发了小误会，让王玲又生气又觉得好笑。

王玲偷偷嘱咐过其其，不要对小朋友说自己血糖的情况。其其自己倒是不太在乎，一出门就忘在脑后。 幸运飞艇168

因为活泼机灵的性格，其其是家附近的“名人”。“她坐在路边，不管大人还是小孩，她都能跟人家聊上几句，大家都喜欢她。”王玲笑着说。

△其其展示在幼儿园绘制的作品

“看到其他糖友，觉得未来不是黑的”

每到寒暑假，王玲就会把其其从益阳接到长沙来和自己同住。尽管工作繁忙，她还是抽空带着涵涵和其其去逛街、去游乐场玩耍、去公园撒野。当然，巧克力、冰淇淋、果冻等等零食也是必不可少的，王玲包里带着胰岛素笔，每次其其吃东西前就给她补一针。

“这个妹妹，当初还是姐姐想要的。”王玲回忆，自己当年并不打算生二胎。还在读小学的涵涵对自己说“别人都有弟弟妹妹，你能不能给我生个妹妹，我觉得好孤单。”王玲一开始觉得好笑，反问涵涵“你那么小，知道孤单是什么意思吗？” 幸运飞艇开奖直播

“我知道，孤单就是一个人。”涵涵回答。“生个妹妹，不用你带，我给你带。”

后来王玲才知道，涵涵并不是随口一说。其其确诊后，如果只有姐妹俩在家，涵涵就担负起给妹妹计算碳水量、打胰岛素的责任。最近，涵涵一直在催促王玲“快点做准备让其其来长沙上学”：“其其明年就要读小学一年级了，涵涵特别着急，说是明年教材改版，得让妹妹早点做准备，提前预习一下。”

在幼儿园入园体检中，王玲意外发现其其的一只眼睛视力极低、几乎快要失明。医生也说不清楚，这到底是血糖管理不善引起的视网膜病变，还是其他原因。其其在2024年接受了眼部手术，视力还在慢慢恢复。

为了学习更多控糖知识，也为了和糖友家庭建立联系，王玲加入了许多糖友社群。尤其是家有小糖宝的家长，白天总是在忙碌中度过，只有晚上才会在群里聊天互相鼓励。

王玲在群里认识了一位糖宝家长：独自抚养三个孩子，患一型糖尿病的二女儿年仅5岁，家里没有人手照顾，只好带着她上班。忙的时候他就在货架之间铺上辈子，让女儿睡觉。王玲常常开导他，用自己照顾其其的经历现身说法。

当然，王玲也通过这些社群认识了一些“很厉害的”糖友。他们人到中年，不仅控糖效果良好，还家庭幸福、事业有成。每次想到他们，王玲就对女儿的未来更有信心，觉得“未来不是黑的”。眼下要面对的，是其其上小学的选择问题；而关于未来，王玲没有想得太远。“都说她聪明、乖巧，以后上学什么的我其实也没什么期待，只希望她健康。”

潇湘晨报记者任弯湾

来源： 潇湘晨报